Сколько лет живут дети с дцп, продолжительность жизни с диагнозом
В подавляющем большинстве случаев выяснить, сколько живут люди с ДЦП, крайне непросто, т.к. это тяжелое заболевание может протекать с поражением разных систем организма.
В одних случаях при правильном лечении человек с ДЦП может прожить долгую и совершенно полноценную жизнь, почти не имея никаких проблем со здоровьем. В тяжелых ситуациях ребенок с таким нарушением развития может умереть в течение нескольких лет.
Детский церебральный паралич — это собирательное название для целого ряда синдромов двигательных расстройств, наблюдающихся вследствие нарушения внутриутробного развития, ведущего к поражению мозговых структур.
Основные причины появления детского церебрального паралича
Такое заболевание, как детский церебральный паралич, уже достаточно хорошо исследовано, в настоящее время продолжается изучение основных причин и механизмов развития этого заболевания. Основным предрасполагающим фактором для развития ДЦП является внутриутробное нарушение, развивающееся вследствие неблагоприятного течения беременности.
Основным фактором, способствующим развитию ДЦП, является гипоксия. В случае недостаточного снабжения плода кислородом наблюдается отмирание целых участков головного мозга, что и приводит к появлению тех или иных синдромов, наблюдающихся при ДЦП. К гипоксии и другим неблагоприятным факторам, способным спровоцировать развитие ДЦП, может привести:
- фетоплацентарная недостаточность;
- токсикозы;
- нефропатия беременных;
- преждевременная отслойка плаценты;
- инфекционные заболевания;
- резус-конфликт матери и ребенка;
- соматические заболевания у матери;
- травмы во время беременности;
- родовые травмы;
- затяжные роды.
У новорожденных спровоцировать в дальнейшем развитие ДЦП может гемолитическая болезнь, токсическое поражение мозга и асфиксия разной этиологии.
Морфологические изменения тканей мозга могут быть различными, что объясняет разность проявлений и степень выраженности симптомов у больных. Очень часто у новорожденных наблюдаются кровоизлияния, появления областей рубцевания и дегенерации структуры коры.
Преимущественно подобные поражения наблюдаются в передних отделах головного мозга, но повреждения могут распространяться и на другие области. Сколько лет проживет ребенок с подобными повреждениями мозга, во многом зависит от обширности и глубины процесса.
Классификация разновидностей течения детского церебрального паралича
Гемипаретическая форма ДЦП развивается вследствие повреждения двигательных центров лишь в одном полушарии мозга. Подобное нарушение сопровождается парезом руки и ноги с одной стороны тела.
Гиперкинетическая форма ДЦП развивается вследствие повреждения подкорковых структур. Эта форма ДЦП является довольно редкой. Клинически она проявляется непроизвольными движения, то есть гиперкинезами, которые особенно отчетливо заметны при усталости или волнении ребенка.
Атонически-астатическая форма ДЦП диагностируется примерно в 10% случаев. Она характеризуется появлением мышечной атонии и нарушением координации и статики.
Самой тяжелой формой ДЦП является двойная гемиплегия как следствие полного поражения обоих полушарий мозга.
Эта форма характеризуется развитием мышечной ригидности, вследствие которой ребенок не может не только ходить и сидеть, но и самостоятельно держать голову.
Помимо всего прочего, могут иметь место смешанные формы, которые сопровождаются проявлениями разных типичных видов этого заболевания.
Симптомы детского церебрального паралича
Нарушения интеллектуального развития, психические расстройства, нарушения слуха и зрения, признаки эпилепсии не являются редкостью у детей, страдающих ДЦП. У разных детей, как правило, имеется разный набор синдромов, поэтому без всесторонней оценки состояния больного сложно ответить, сколько лет живут с ДЦП в конкретном случае и каковы возможности реабилитации и улучшения качества жизни.
Чаще всего диагноз ДЦП ставится примерно через 3-4 месяца после рождения, когда имеет место значительное отставание нервно-психического развития от общепринятых норм. К наиболее распространенным комплексам симптомов у детей с ДЦП относятся:
- проблемы со слухом;
- проблемы зрения;
- нарушение моторики речи;
- периодический или постоянный мышечный тонус;
- нарушение опорно-двигательной системы.
В тяжелых случаях при ДЦП у детей наблюдаются не только значительные физические отклонения, но и умственные, это приводит к тому, что ребенка крайне сложно или невозможно адаптировать к жизни, кроме того, отсутствует возможность приобретать новые навыки и знания, что ограничивает интеллектуальный рост в дальнейшем. Жизнь с ДЦП, протекающим в тяжелой форме, достаточно трудная, так как основное заболевание нередко сопровождают дополнительные осложнения.
К сокращению жизни больных с ДЦП приводят не только системные нарушения в организме, вызванные заболеванием, но и осложнения, которые могут появиться у ребенка по мере взросления.
К наиболее распространенным осложнениям ДЦП, способным серьезно ухудшить качество и продолжительность жизни, относятся дисфункция мочевого пузыря, гипертония, тяжелые формы сколиоза, трудности с глотанием, переломы костей.
Основные подходы к реабилитации детей с детским церебральным параличом
- Выявление причин и факторов, а также рассмотрение клинической картины позволяет поставить такой диагноз, как детский церебральный паралич.
- http:
- Для подтверждения диагноза нередко проводятся такие исследования:
- МРТ;
- ЭКГ;
- ЭхоКГ;
- психологические тесты.
Продолжительность и качество жизни детей, больных ДЦП, зависит от комплексности подхода к лечению этого заболевания.
Следует отметить, что у детей, страдающих детским церебральным параличом, можно добиться существенных успехов в плане физического и умственного развития, но полная ремиссия в настоящее время не представляется возможной.
Для улучшения качества жизни больных ДЦП требуется слаженная работа лечащих невропатологов, психоневрологов, дефектологов, психологов, инструкторов по лечебной физкультуре, массажистов, логопедов и еще группы специалистов в зависимости от имеющихся симптоматических проявлений.
Нередко при правильной и своевременной терапии и проведении всех необходимых процедур по улучшению общего состояния больные с ДЦП доживают до 30-40 лет, а иногда и до пенсионного возраста.
http:
Однако нужно отметить, что детский церебральный паралич является предрасполагающим фактором для развития злокачественных опухолей, инфекционного поражения, сепсиса и других не менее опасных патологических состояний, способных существенно сократить жизнь больного.
Статистика ДЦП
Статистика ДЦП демонстрирует постепенное увеличение численности больных людей. По данным ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) количество рожденных детей с диагнозом ДЦП составляет 3–4 случая на 1000.
Что это за заболевание
Детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание центральной нервной системы, с сопутствующим нарушением опорно-двигательного аппарата. Медики считают, что болезнь не носит наследственный характер, хотя такие случаи известны. Причины ДЦП:
- недоношенность плода;
- инфекционные заболевания матери во время беременности (преимущественно поражение герпесом);
- внутриутробное кислородное голодание;
- травмы плода во время вынашивания;
- резус-конфликт крови матери и ребенка;
- интоксикация;
- злоупотребление алкоголем при беременности;
- применение стимуляторов во время родов.
Статистика ДЦП отмечает, что мальчиков с таким диагнозом на 30% больше, чем девочек. У новорожденных мальчиков голова больше по размерам, поэтому риск получить родовую травму значительно выше.
Эндокринные болезни также способны вызывать развитие ДЦП. Здоровый образ жизни будущей матери существенно сокращает риск возникновения заболевания. Особенности ДЦП:
Признаки ДЦП:
- косоглазие;
- судороги;
- медленные или слишком резкие движения;
- отсутствие реакции на шумы и громкие звуки.
При ДЦП симптомы у каждого человека могут быть разные. Это зависит от того, какие участки мозга больше поражены и насколько быстро прогрессирует болезнь.
Сколько живут дети с ДЦП? Если взять период середины прошлого века, то дожить до зрелого возраста удавалось единицам. Сегодня определенной возрастной планки не существует. С таким диагнозом жить сложно, однако, это не смертельный приговор.
Показатели заболевания по странам
Какая статистика ДЦП в мире? Еще в начале прошлого века информация о заболевании практически отсутствовала, а выявленных фактов были единицы. С начала 60 годов начался значительный рост показателей. Основная причина – интенсивное применение стимуляторов при родах.
С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, существенно увеличился процент выхоженных недоношенных малышей (вес при рождении 500–1000 гр.). Но также возросла численность больных ДЦП. Количество больных детей по странам:
Страна
Россия
Казахстан
Беларусь
Украина
США
Количество случаев на 1000 родов
6–8
5–9
2–3
2–3
3–4
Общее количество человек (2016 год)
1,5 млн.
14738
5000
20000
550000
Статистика ДЦП по странам сильно отличается. Показатели напрямую зависят от качества оказания медицинских услуг и образа жизни населения страны.
Значительный рост зарегистрированных случаев наблюдается не только по РФ. Статистика больных ДЦП в Казахстане также демонстрирует высокие показатели. Казахстан значительно опережает Беларусь и Украину по ДЦП. В стране ежегодно рождается 1000–1500 детей с таким диагнозом.
Лечение ДЦП
Современная медицина делит ДЦП на несколько форм (статистика ДЦП в процентах):
Статистика детей с ДЦП показывает, что полностью излечить болезнь невозможно. Медицина может только облегчить состояние больного – минимизировать болевые ощущения, постепенно развивать мышечные ткани, не давать болезни прогрессировать.
Лечение, начатое на первом году жизни ребенка, приносит более ощутимые результаты, чем в старшем возрасте, когда начинают проявляться последствия ДЦП (сколиоз, вывихи суставов, общее ухудшение состояния). Реабилитация ДЦП – длительный процесс, направленный на устранение нарушений в организме:
- дефект речи;
- психическое развитие;
- изменения в опорно-двигательном аппарате.
Во всем мире открывают реабилитационные центры ДЦП для пациентов с нарушением ЦНС. В Москве расположено несколько крупных государственных учреждений. Существуют также и частные клиники. Однако стоимость услуг в таких учреждениях значительно выше.
Лучшие методы:
- медикаментозная терапия (препараты, стимулирующие мышечный тонус);
- массаж пораженных участков;
- ЛФК (лечебная физкультура).
Дополнительные методы – различные тренажеры и вспомогательные устройства (велосипеды, ходунки, вертикализаторы), сеансы логопеда (при нарушении речи), нагрузочные и пневмокостюмы.
При тяжелых формах заболевания медики прибегают к хирургическому вмешательству. Большей частью направление идет на пластику мышц и сухожилий. Процесс восстанавливает структуру и форму. В крайних случаях назначается нейрохирургическое вмешательство.
При проведении операции удаляются пораженные участки спинного мозга, а также проводится его дополнительная стимуляция. Чаще всего хирургическое вмешательство проводится при ДЦП у взрослых, когда болезнь запущена и наблюдаются необратимые явления.
В качестве дополнительного лечения применяется – анималотерапия. Метод основан на общении с животными. Зачастую практикуют верховую езду на лошадях.
Методика положительно сказывается на восстановлении опорно-двигательного аппарата. Положительные результаты по улучшению психоэмоционального состояния больного дает общение с дельфинами.
Большую роль играют игрушки для детей с ДЦП. Они развивают моторику, мышление, приносят в подсознание что-то новое.
В зависимости от тяжести заболевания, после прохождения МСЭ, присваивается группа инвалидности. Она определяется по степени ограничения жизнедеятельности ребенка.
Дети-инвалиды с ДЦП получают такие льготы – бесплатный проезд в общественном транспорте, лекарства и путевки в санатории. Государство бесплатно предоставляет коляски для детей с ДЦП.
Также предусмотрены льготы для семей с детьми-инвалидами.
Лечение проходит с помощью точечного массажа, иглоукалывания, парафинотерапии, ЛФК, тренажеров фитотерапии. Вместо лекарств используют древневосточные травяные рецепты, которые проверены временем. Положительная сторона – лечение детского ДЦП не имеет побочных эффектов и последствий. Китайские врачи в разы сокращают время реабилитации при ДЦП, имея тот же результат.
Санаторное лечение
Санатории для детей с ДЦП располагаются по всему миру. Основная их часть находится поближе к морю или в местах, отдаленных от больших городов.
Помимо основных методов лечения проводятся дополнительные процедуры – морские купания, ландшафтотерапия, климатотерапия. Также используется гидротерапия, бальнеотерапия (различные ванны).
Большинство процедур носит тонизирующий и успокаивающий характер. Однако перед назначениями необходимо провести диагностику ДЦП.
Продолжительность жизни
Сколько живут люди с ДЦП по статистике? Точных данных пока нет. Факторов, влияющих на продолжительность жизни больного, довольно много. Один из них – степень тяжести заболевания.
При легкой форме человек может жить обычной жизнью – работать, заводить семью, иметь детей. Тяжелая форма ДЦП требует постоянного присмотра и лечения.
При правильном уходе больной может прожить свою жизнь до глубокой старости.
Сколько живут дети с ДЦП? Если взять период середины прошлого века, то дожить до зрелого возраста удавалось единицам. Сегодня определенной возрастной планки не существует. С таким диагнозом жить сложно, однако, это не смертельный приговор.
Благотворительность
В России существуют благотворительные фонды, оказывающие помощь детям с ДЦП. Их главной их задачей является сбор пожертвований на платное лечение больных. Курсы лечения за границей стоят дорого. У большинства родителей нет таких средств, а время идет и болезнь прогрессирует. Наша задача – помочь таким детям хотя бы малым. Они тоже достойны нормальной жизни!
Сколько живут дети, больные ДЦП
При детском церебральном параличе (ДЦП) прогноз и выживаемость зависят от формы болезни и ее тяжести. Ребенок с преимущественно двигательными нарушениями может посещать обычную начальную и среднюю школу в соответствии с рекомендациями педиатрического невролога.
Обязательное условие – подход без барьеров. Семьи, воспитывающие ребенка с ДЦП, имеют право на социальную помощь.
Детям, подросткам и взрослым с этим заболеванием иногда требуется (в зависимости от тяжести инвалидности – способности самообслуживания и передвижения) присутствие личной сиделки.
Церебральный паралич
Детский церебральный паралич – это всеобъемлющий термин для определения группы хронических заболеваний, характеризующихся расстройством центрального контроля движения и неправильным удержанием тела и конечностей из-за нарушения развития или повреждения головного мозга. Болезнь проявляется в первые несколько лет жизни.
Симптомы болезни, влияющие на продолжительность жизни людей с ДЦП, включают широкий диапазон нарушений, часто сочетающихся с другими проблемами со здоровьем и расстройствами психических функций. Согласно статистике, почти 50% всех детей с патологией имеют эпилептические приступы, связанные с нарушенным сознанием, судорогами тела и т.д.
Дети с умеренной и тяжелой степенью ДЦП часто отстают в физическом росте и развитии по сравнению со сверстниками, страдают от нарушения зрения, слуха. У большого процента детей имеются проблемы с пространственным зрением, необходимым, например, для оценки расстояния.
Иногда зрение теряется навсегда, нарушается восприятие прикосновения или боли.
Следующий фактор, влияющий на то, сколько живут дети с ДЦП, – это форма болезни.
Наиболее распространенная форма – спастическая диплегия, затрагивающая до 85% детей с диагностированным церебральным параличом. Пораженные мышцы имеют тенденцию к напряженности, жесткости. Пациенты испытывают рефлексы, отсутствующие у здорового человека. Степень спастического типа болезни определяется по обширности поражения (одностороннее или двустороннее).
При поражении одной стороны, речь идет о гемипаретической форме. Обычно верхние конечности более затронуты, чем нижние, поэтому пациенты могут ходить, кроме того, их психологическое развитие, как правило, нормальное.
При поражении всех конечностей, диагностируется тетрапарез. Нарушения при этом типе заболевания бывают умеренными (пациенты могут стоять и ходить) или тяжелыми (нормальное движение невозможно).
Часто тяжелая инвалидность связана с задержкой психомоторного развития, интеллектуальными расстройствами.
Нередко присутствуют другие болезни, связанные с нарушением мозговой деятельности (эпилепсия, гидроцефалия, микроцефалия и др.).
Дискинетическая форма встречается примерно у 15% пациентов. Ее основная особенность – неспособность целенаправленного движения, достижения целевого положения.
В мышцах чередуется напряжение и расслабление, происходят непроизвольные движения. Пациенты неспособны контролировать тело, что препятствует нормальной деятельности (иногда человеку сложно даже кушать).
Часто этот тип поражения связан с нарушением слуха.
Редкая форма заболевания – атаксический (мозжечковый) тип. Болезнь характеризуется нарушением равновесия, неспособностью мелких движений конечностями. Пациенты имеют проблемы с движением и ходьбой, большим осложнением является задержка психического развития.
Четвертая форма – это комбинация предыдущих типов, наиболее часто – спастического и дискинетического.
ДЦП – это не инфекционное и не наследственное заболевание. Оно может быть врожденным – присутствовать уже во время рождения из-за инфекции во время беременности, Rh-несовместимости, инсульта и т.д. Эти факторы воздействуют на ребеночка в утробе.
Следующая причина – приобретение болезни в результате повреждения головного мозга в первые несколько месяцев или лет жизни.
Поражение головного мозга может вызываться мозговой инфекцией, ЧМТ при рождении, падением, или, что, к сожалению, случается, жестоким обращением с детьми.
Причины, отвечающие за развитие детского церебрального паралича, делятся на пренатальные, перинатальные и постнатальные. Факторы, вызывающие болезнь, также относятся к критериям, предопределяющим, сколько лет живут люди с ДЦП.
Пренатальные причины (до рождения):
- Инфекции будущей мамы во время беременности – токсоплазмоз, краснуха, ВИЧ, герпетические инфекции. Эти патологии часто приводят к преждевременным родам.
- Аномалии развития мозга.
- Расстройства щитовидной железы у матери во время беременности.
- Нарушенное развитие плода в матке – особенно, в случае гипертонии у матери или ее недостаточное питание, с нехваткой питательных веществ, необходимых для развивающегося ребенка.
- Интоксикация плода – чрезмерное употребление алкоголя при беременности, применение наркотиков.
- Кровотечение в мозг – наиболее часто эта проблема возникает у недоношенных младенцев, потому что их мозг не обладает достаточно развитыми механизмами для защиты во время стресса.
- Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга – самая распространенная причина церебрального паралича на сегодняшний день. Гипоксическое повреждение – это недостаток кислорода в матке, необходимого для плода. Наиболее чувствительный к дефициту кислорода мозг; вследствие такого недостатка возникает ишемия или неисправимые повреждения.
Перинатальные причины (во время родов):
- продолжительные роды;
- асфиксия новорожденного;
- воспаление плодовых оболочек в конце беременности.
Постнатальные причины (послеродовой период):
- врожденные пороки сердца, проявлением которых является недостаточная поставка крови в мозг;
- интоксикация;
- цереброваскулярные инфекции.
Какова продолжительность жизни при ДЦП?
Большинство людей с диагнозом ДЦП, при условии правильного ухода, в настоящее время доживают до среднего возраста и старости. Британская статистика показывает, что 86% пациентов доживают 50 лет.
Хотя инвалид с этой болезнью ограничен во многих отношениях, она не является причиной смерти.
Уход за взрослыми людьми с церебральным параличом в нашей стране недостаточный, и многие пациенты не получат необходимую помощь.
Прогноз
Прогноз зависит от формы и тяжести заболевания. Педиатр или детский невролог должен предупредить родителей детей с ДЦП о праве на финансовую поддержку по уходу за хронически больным ребенком, продление отпуска по беременности и родам до 7 лет.
Пациенты должны быть диспансеризованы даже во взрослом возрасте ввиду жизненной потребности в реабилитации и санаторно-курортном лечении, частых эпилептических приступов и других осложнений, требующих постоянного профессионального ухода.
Лечение
К сожалению, заболевание неизлечимо полностью, но современная медицина способна улучшить его течение, следовательно, состояние жизни ребенка и прогнозирование ДЦП (сколько живут с таким диагнозом).
Стандартной терапевтической процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход. Цель лечения состоит в облегчении двигательных расстройств пациента, развитии его индивидуальности и навыков, оно направлено на повышение самостоятельности и качества жизни.
Фундаментальный камень лечения, благодаря которому болезнь может лучше прогнозироваться, – это регулярная физиотерапия не только с физиотерапевтом, но и с помощью родителей, в соответствии с заранее установленным планом. Часто применяемые терапевтические методы – упражнения Войта или концепция Бобата, повышающие шансы на максимальное выздоровление.
Метод Войта или рефлекторная локомоция основан на теории о том, что двигательные стереотипы человека закодированы в мозге, и давление на определенные места в конкретных положениях активируют их.
Метод Бобата основан на общем подходе к ребенку. У младенцев и лежачих пациентов в основном используется способ ношения, подъема, переворачивания, кормления. Таким образом, концепция Бобата использует собственные действия ребенка. В ходе терапии используются движения, происходящие в повседневной жизни. Одновременно проводятся массажи или упражнения в бассейне.
Помогает также гидротерапия или иппотерапия. При правильном отношении к ребенку, можно повлиять на его состояние с первых дней.
Семья больного церебральным параличом является важной частью терапевтического процесса, она участвует в планировании и осуществлении лечения.
Если ДЦП поражает лицевые мышцы, лечение следует начинать с посещений логопеда. Рекомендуется также помощь психолога, специального педагога.
Если реабилитационное лечение не помогает, жесткость или слабость мышц сохраняется, необходимо провести ортопедическую операцию, восстанавливающую мышечный баланс.
Для облегчения вторичных заболеваний, используются препараты (против эпилепсии или для расслабления мышечных спазмов), лекарства, поддерживающие метаболизм мозга.
Последствия ригидности мышц облегчают противоспазматические лекарства, такие как ботулинический токсин и миорелаксанты. Мышечный дисбаланс средней и тяжелой степени компенсируется различными ортезами, костылями и другими компенсационными средствами.
Лечение церебрального паралича проводится долго, иногда пожизненно.
Домашнее лечение
Качественный домашний уход – это следующий фактор, предопределяющий, сколько лет живут дети с ДЦП. Поддержка, терпение, правильный подход к ребенку имеют решающее значение для хорошего прогноза.
Дети, страдающие церебральным параличом, должны проживать в семье, обеспечивающей им необходимый уход. Родители могут пользоваться услугами Центра ухода за детьми с ДЦП. Важно не только обучать ребенка, но и развивать его психические, социальные навыки.
Сколько живут дети с ДЦП
Диагноз «ДЦП» ставится детям, с патологиями ЦНС и сопутствующими заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Детский церебральный паралич полностью не излечим. Патологические процессы, особенно при тяжелой форме заболевания, провоцируют развитие множества других нарушений.
На фоне всех отклонений в работе организма, вопрос «сколько живут дети с ДЦП» вполне закономерен. Однако, однозначный ответ на этот вопрос дать нельзя. Продолжительность жизни людей с ДЦП зависит от формы болезни, проводимой терапии и ежедневного ухода за ребенком.
Дцп – что за диагноз
Хронические заболевания опорно-двигательного аппарата у детей, вызванные поражением, либо аномальными патологиями головного мозга имеют общий термин – детский церебральный паралич.
Особенность ДЦП заключается в том, что развивается болезнь преимущественно (в 80% случаев) еще во внутриутробный период. Возможно развитие ДЦП и в младенческом возрасте, при травматическом или инфекционном поражении головного мозга.
Нарушения, характеризующие заболевание:
- парализация частей тела (зависит от формы болезни);
- изменение мышечного тонуса;
- неконтролируемое движение тела;
- сложности с координацией;
- замедление физического развития (включая ходьбу);
- проблемы с речью, зрением и слухом;
- замедление интеллектуального, психического и моторного развития.
При ДЦП степень выраженности данных нарушений может быть разная. При тяжелой степени все характерные признаки имеют значительную степень выраженности, а так же к ним прибавляется множество сопутствующих патологий.
Причиной детского церебрального паралича, развывшегося в дородовой период, может стать:
- гипоксия;
- патологии беременности (плацентарные нарушения или материнские инфекции);
- иммунологический конфликт между организмом матери и плода;
- болезни будущей матери;
- микроцефалия;
- резус – конфликт;
- гидроцефалия;
- травмы в период беременности.
Факторы, повышающие риск ДЦП в родовой период:
- кислородное голодание;
- неправильное предлежание плода;
- крупный плод и узкий таз женщины;
- стремительная или сильная родовая деятельность;
- трудные и долгие роды;
- продолжительное нахождение плода в утробе после отхождения вод;
- неправильные действия акушеров.
В младенческий период заболевание может стать следствием уже имеющихся патологий, возникших еще во внутриутробный период или в момент рождения. Как правило, у абсолютно здорового ребенка после рождения не развивается ДЦП.
Формы заболевания и его особенности
Детский церебральный паралич – заболевание, которое появляется по-разному в каждом индивидуальном случаи. Даже специалисты не дают однозначных прогнозов о том, как будет протекать ДЦП и сколько живут с таким диагнозом.
Особенности течения болезни и прогноз зависят от формы патологии. В медицине выделяют пять форм ДЦП:
- спастическая тетраплегия;
- дискинетическая;
- атаксическая;
- гемиплегическая;
- спастическая диплегия.
Ребеночек, с диагнозом ДЦП, получает статус «инвалид». Связанно это с тем, что даже легкая форма болезни не может быть полностью излечена.
Существует так же вторичная форма ДЦП, возникающая в период беременности, если на организм женщины оказывалось негативное влияние внешними факторами (токсическое отравление, курение, прием наркотических веществ и т. д).
Спастическая тетраплегия
Встречается данная форма в 2% случаев, среди детей с ДЦП. Для патологии характерна общая деформация не только конечностей, но и туловища. У большей части больных диагностируется тертапарез и эпилепсия.
У малышей со спастической тетраплегией развивается косоглазие, и появляются проблемы со слухом.
Дискинетическая
Согласно сведениям медицинских специалистов, от дискинетической формы заболевания страдает около 11% детей с церебральным параличом. У пациентов отмечается слабый мышечный тонус, неконтролируемые движения, развитие опорно-двигательного аппарата замедлено.
Возможно нарушение речевых навыков, но интеллектуальные способности не страдают. Для людей с дискинетической формой ДЦП прогноз хороший, поскольку большинство больных в состоянии ухаживать за собой самостоятельно.
Атаксическая (мозжечковая)
Несколько чаще (в 15% случаев) встречается атаксическая форма. Ребеночек с мозжечковой формой поражения головного мозга имеет слабый тонус мышц уже с момента рождения. Значительно замедляется физическое развитие.
К проблемам с опорно-двигательным аппаратом присоединяется расстройство координации и умственная отсталость, однако, не всегда. Многие пациенты при атаксической формой развиваются интеллектуально не хуже здоровых ребят.
Гемиплегическая
У 32% детей диагностируется гемиплегическая форма заболевания, при которой нарушения мышечного и неврологического характера наблюдаются преимущественно в области плечевого пояса.
Движения ребенка затруднены из-за повышенного мышечного тонуса. Больные имеют возможность совершать большинство движений самостоятельно, но их активность замедлена.
У малышей наблюдается нарушение функциональности зрительных и слуховых органов. При гемиплегической форме не страдает интеллект, а так же способность к социальной адаптации.
Спастическая диплегия
Согласно статистике, около 40% больных деток получают диагноз «спастическая диплегия». Патология характеризуется нарушением двигательных функций.
В зависимости от степени тяжести болезни, у малыша могут отсутствовать другие нарушений, или наоборот. При легкой степени поражения головного мозга больной может прожить долго и вести полноценный образ жизни, как обычный человек.
Общее о терапии
Сколько живут дети с ДЦП, во многом зависит от проводимой терапии и ухода за больным ребенком. Метода, способного полностью излечить заболевание медицина еще не нашла. Однако, при правильно выбранной схеме лечения можно добиться значительных результатов.
- Малыши с легкой и средней степенью детского церебрального паралича способны жить самостоятельно, без помощи других людей.
- В тяжелых случаях возможно лишь замедлить патологический прогресс, уменьшить интенсивность симптоматики и незначительно повлиять на мышечную активность.
- Даже при использовании самых современных методов терапии и реабилитации, врачи не берутся прогнозировать исход лечения тяжелых (в особенности лежачих) больных.
Наибольший успех достигается в лечении пациентов в первый год жизни. Ранее принятие мер предупреждает ряд тяжелых осложнений (суставные заболевания, умственная отсталость, аутизм и др).
Обратите внимание! Терапия назначается лишь после полного обследования и в индивидуальном порядке.
Основные методы лечения:
- комплексная медикаментозная терапия;
- физиотерапия;
- массажные сеансы;
- курсы лечебной физкультуры.
- логопеда;
- психолога;
- физиотерапевта.
Проходит курс всех процедур, необходимых для улучшения его состояния.
В тяжелых случаях, может проводиться хирургическое вмешательство по коррекции сухожилий и мышц. Во взрослом возрасте пациенту может быть выполнена нейрохирургическая операция для удаления пораженных тканей спинного мозга и его стимуляции.
Прогноз
ДЦП относится к заболеваниям, развитие которых приводит к нарушениям функциональности всего организма.
Сколько сможет прожить ребенок с ДЦП зависит от особенностей заболевания:
- форма болезни;
- степень тяжести патологии;
- наличие сопутствующих нарушений.
Большую роль играет и выбранная методика лечения.
Обратите внимание! Жизнь ребенка, страдающего детским церебральным параличом, может быть значительно продлена, если малыш находится в семье, получает должный уход, с ним регулярно занимаются и проводятся реабилитационные мероприятия.
При легкой форме ДЦП человек может дожить до старости, при этом ничем не отличаться от здоровых людей.
Прогноз при средней степени церебрального паралича относительный. К 30 годам у больных значительно «изнашивается» весь организм, поэтому их жизненный цикл уменьшается. Такие больные не всегда доживают до 50 лет.
Тяжелая форма ДЦП имеет неблагоприятный прогноз. В самых сложных случаях ребенок может прожить до 5 лет. По статистике, тяжелые детки не доживают до 14 лет.
Родителям, имеющим детей с ДЦП, не следует ориентироваться на статистические данные. Среди больных есть много исключений, когда уход родителей не только продлевал жизнь ребенка, но и позволял достигнуть такого прогресса, который согласно прогнозам врачей был невозможен.
Они победили диагноз ДЦП
Первый шаг
Сколько проживет человек с ДЦП? Скорее всего, этот вопрос задавали себе все родители детей с церебральным параличом и люди, которым поставили этот диагноз еще с рождения. В интернете тяжело найти ответ на данный вопрос, но даже в случае успеха, он будет расплывчатым и неоднозначным.
На этот счет практически нет точных статистических данных и научных исследований. Все дело заключается в специфике заболевания, в том как оно протекает и какие меры предпринимаются для борьбы с ним.
В этой статье мы рассмотрим основные факторы, которые оказывают влияние на жизнь человека с ДЦП, поговорим о том, как ему помочь и как увеличить продолжительность его жизни.
Еще несколько столетий назад смертность младенцев при родах и перинатальных травмах была в десятки раз выше, чем сейчас. В этом плане ситуация кардинально изменилась за последнее время, о чем нам говорят статистические данные.
Ввиду развития медицинских технологий, недоношенность перестала означать гарантированную смерть плода, и даже детей, родившихся на сроке в 25-30 недель удается выходить.
Также врачи научились гораздо эффективнее бороться с последствиями черепно-мозговых травм и наследственными заболеваниями.
Другая сторона вопроса – как раз-таки продолжительность жизни с определенными диагнозами.
Даже в середине прошлого века, процент людей с церебральным параличом, которые доживали до зрелого и тем более пенсионного возраста стремился к рамкам статистической погрешности.
Их можно было назвать счастливчиками, так как устоявшихся схем лечения и реабилитации не существовало, а народная медицина в таких вопросах мало чем могла помочь.
ДЦП – не смертельный приговор. Факт наличия заболевания не обуславливает определенную продолжительность жизни.
Некоторые специалисты связывают довольно четкие тенденции увеличения числа больных неврологическими заболеваниями, в том числе – ДЦП, с бурным развитием научной медицины. В случаях, которые раньше считались безнадежными, детей удается спасти, но при этом полученные травмы и приобретенные диагнозы по-прежнему не удается нейтрализовать или излечить.
Естественно, это не единственная причина увеличения количества детей с церебральным параличом, и ученые проводили немало исследований на данную тематику. Но мы не будем заострять на них внимание в рамках данного материала.
Вывод: на сегодняшний день многие диагнозы и болезни не означают, что на человеке нужно «ставить крест».
Например, благодаря научному подходу, сейчас эпилепсию лечат неврологи, а не психиатры, как раньше; да и само отношение к «черной немощи» или «трясучке», как ее раньше называли, в корне изменилось.
Найденные учеными ключи к пониманию причин возникновения ДЦП и развитию человека с этим диагнозом, позволяют надеяться на повышение эффективности лечения и реабилитации в будущем. Однако, предстоит провести еще немало работы в этом направлении.
Суть такого диагноза как ДЦП заключается в повреждении отдельных участков мозга и нарушении их функционирования. Это, в свою очередь, приводит к неправильному развитию органов и систем организма. Чаще всего страдает опорно-двигательный аппарат: проблемы с мышцами, суставами, координацией очень характерны для этого неврологического диагноза.
При всем этом, у большинства детей с церебральным параличом сохраняется интеллект и способности к обучению. Это значит, что при должном старании, они могут с успехом заканчивать не только средние, но и высшие учебные заведения (закон об инклюзивном образовании увеличил число таких ребят).
Многие из них потом находят себе интересную работу с достойной заработной платой.
Немаловажным также будет напомнить, что наш мозг обладает нейропластичностью. Этот термин обозначает способность здоровых областей мозга брать на себя функции поврежденных.
У детей этот процесс происходит значительно активнее, поскольку их тело и мозг еще только учатся взаимодействию с окружающим миром. Именно поэтому все без исключения врачи советуют начинать реабилитационные мероприятия как можно раньше – практически «с пеленок».
Организм будет быстрее адаптироваться к своим «недостаткам», и компенсировать их за счет имеющихся ресурсов.
Регулярные занятия и реабилитация снижают риск развития и возникновения вторичных осложнений, сопутствующих церебральному параличу.
Медицинские исследования показали, что человеческое тело со временем изнашивается, и к 40 годам существенно снижается жизненный потенциал организма.
У пациентов, которые в течении жизни не получают должное реабилитационное лечение, процесс протекает быстрее из-за сопутствующих осложнений, например – деформации органов и суставов. Еще одной причиной сокращения продолжительности жизни является недоразвитие органов.
Из-за этого они работают что называется «на износ» и быстрее выходят из строя. В зоне особого риска – дыхательная и сердечно-сосудистая системы. Все это отражается и на внешнем виде человека – возможно, вы замечали, что люди с ДЦП часто выглядят старше своего биологического возраста.
Для того чтобы избежать или минимизировать влияние этих негативных факторов, требуется постоянная профилактика вторичных осложнений и регулярные наблюдения у врача.
Статистика, к сожалению, неумолима: не существует зарегистрированных свидетельств полного выздоровления от ДЦП. При этом проявления диагноза можно свести к минимуму, и об его наличии будет говорить только информация из медицинских документов.
Если обратиться к частоте возникновения ДЦП, то все социальные группы страдают от данного диагноза в равной мере. При этом существует один важный аспект, который очень сильно влияет на продолжительность жизни людей с ДЦП – качество и условия жизни.
В связи с этим крайне важно обеспечить человеку физиологическую (реабилитационные мероприятия, адаптированная окружающая среда, медицинское наблюдение) и психологическую (забота, внимание и любовь) поддержку.
Причем данное утверждение касается любого жизненного этапа – детства, юности, зрелости и старости. Сокращение продолжительности жизни при рассматриваемом диагнозе чаще всего бывает обусловлено отсутствием должной реабилитации и лечения.
Это, в свою очередь, способствует возникновению вторичных осложнений и прогрессированию основного заболевания.
Детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием. Причиной постановки этого диагноза являются разрушение или травма головного мозга.
Чтобы дополнительно прояснить ситуацию с зависимостью церебрального паралича и продолжительности жизни, рассмотрим следующий пример:Обыкновенный грипп, пущенный на самотек может привести к тяжелым осложнениям – бронхиту, пневмонии, менингиту и т.д. В следствии ангины могут возникнуть осложнения на суставах, почках и сердце.
Список «простых» болезней с опасными последствиями можно продолжать довольно долго. Поэтому, на основании изложенных фактов можно утверждать, что смертность при церебральном параличе не выше, чем при других диагнозах. Вывод напрашивается сам собой: прямая зависимость продолжительности жизни и ДЦП отсутствует. При этом косвенная – однозначно есть.
Сегодня, когда медицинские и реабилитационные технологии шагнули далеко вперед, людям с ДЦП можно обеспечить достойную и счастливую жизнь. Перечень современных индивидуальных средств реабилитации и абилитации очень широк – это средства для передвижения, самообслуживания, обучения, спортивные тренажеры и протезные изделия.
Все это позволяет людям с ограниченными возможностями занять достойное место в нашем мире, самореализовываться и чувствовать себя полезными для общества. Естественно, в нашей стране ситуация далека от идеала, и, например, вопрос трудоустройства инвалидов стоит довольно остро.
Но вместе с тем, нельзя отрицать, что планомерная работа в этом направлении ведется в последние годы с нарастающей активностью.
Важным аспектом рассматриваемой проблемы можно считать принятие инвалидов обществом. Многие недооценивают важность и необходимость социальной адаптации людей с ограниченными возможностями.
Представьте, что следующие несколько лет вы не сможете выйти из квартиры, и кроме разговоров с ближайшими родственниками, единственные возможные собеседники находятся в интернете. Ну а если вы по какой-то причине не можете пользоваться компьютером? Вокруг только 4 стены, а жизнь за окном так близко и так далеко одновременно.
Становится жутко, не правда ли? А ведь так живут многие лежачие больные, которые ввиду диагноза не могут покинуть границы своего дома.
Теперь подумайте, как себя чувствует ребенок, который практически нигде, кроме больниц не бывает. С самого детства его окружают суровые взгляды врачей и медсестер.
В садик и на улицу его тоже не пускают, потому что там опасно, да и здоровье слабое. Для него этот мир будет чуждым, а другие дети и их поступки абсолютно непонятными. Такой ребенок будет замыкаться в себе и своих мыслях.
О каком счастье и самореализации тут говорить?
Старайтесь найти баланс между опекой и свободой. Затворничество может уберечь ребенка от простуды и ОРВИ, но тогда у него не будет развиваться иммунитет к этим заболеваниям.
В будущем любая прогулка может закончится болезнью.
Автор не хочет сгущать краски, но, к несчастью, подобные примеры регулярно встречаются и в мегаполисах, и в небольших поселках.
Наш долг как граждан – помогать инвалидам быть частью общества, а не отдельной кастой внутри него.
В свою очередь, родители детей с особенностями развития, должны помогать им преодолевать ограничения диагноза, но чрезмерная опека в этом деле может стать «медвежьей услугой».
Еще один небольшой пример из жизни на эту тему: у меня есть знакомая девочка, которую просто «залечили» ее родные. Диагноз ДЦП ей поставили еще при рождении, а на данный момент Маше (назовем ее так) уже 9 лет.
Мама и бабушка постоянно рядом с Машей и окружают ее заботой и любовью: ей не нужно самой завязывать шнурки и переодеваться, она не ходит одна в туалет, ей даже кушать помогают. При этом ребенок действительно МОЖЕТ делать это все самостоятельно.
Маша всегда находится в центре внимания, из-за чего стала довольно капризным ребенком и «тепличные условия» сильно ограничивают ее развитие, как личности. Попробуйте сами оценить перспективы Маши. На мой взгляд они довольно туманны – скорее всего, она так и останется на иждивении своей семьи.
Зачастую ребенок, которому с рождения говорят, что он «особенный», испытывает сложности в общении со сверстниками. Он привыкает к иному отношению – к тому, что все вокруг ему обязаны.
К сожалению, взрослая жизнь может преподнести ему неприятный сюрприз, когда далеко не все окружающие окажутся такими благосклонными к его нарушениям. Неважно, какой у вас ребенок – здоровый или с особенностями развития. Он является личностью со своими желаниями, слабостями и потребностями.
Развивайте его сильные стороны и поддерживайте в сложные минуты. Учите его, пускай он знает все о своем состоянии. О том, как гармонично воспитывать свое чадо мы поговорим в других статьях.
Итак, мы выделили основные факторы, которые влияют на продолжительность жизни людей с ДЦП:
- Тяжесть заболевания
- Наличие вторичных осложнений и диагнозов
- Качество жизни
- Реабилитация и физическое развитие
- Умственное развитие и обучение
- Поддержка близких и социализация
Все они в той или иной степени зависят друг от друга, и ваша задача – искать баланс, при котором ребенок проживет по-настоящему счастливую жизнь. Ни один специалист не даст точный прогноз касаемо того, сколько проживет ваш ребенок. Они лишь могут предположить, исходя из его медицинских показателей.
Вы и сами должны оценивать существующие риски, чтобы заблаговременно предпринять действия для их минимизации. В наше время даже «тяжелые» дети не безнадежны, а при легким формах ДЦП можно рассчитывать на продолжительность жизни такую же, как у здорового человека.
Да, лечение может быть долгим и дорогим, но о каких деньгах может идти речь, когда цена вопроса – человеческая жизнь?
Ознакомьтесь также с нашей статьей «Ведение больного с ДЦП в зависимости от возраста». В ней пошагово разобраны все этапы взросления ребенка – от рождения и до достижения совершеннолетия. Каких врачей обязательно посетить, и в каком возрасте? О чем помнить, и как заботиться о ребенке с ДЦП?
Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в этой
статье.
Корсуков Кирилл, менеджер по развитию и продвижению МЦ “Первый шаг”.
Обращаю ваше внимание на то, что данная статья носит ненаучный познавательный характер, но для ее написания использованы официальные медицинские и статистические материалы.
Comments
(0 Comments)